Otistik Bozukluk Nedir?
Otistik bozukluk; 3 yaşından önce başlayan, şiddeti ve belirtileri bireysel farklılıklar içeren ve yaşam boyu süren, kişinin iletişim becerilerini, davranışlarını ve sosyal yaşamını olumsuz yönde etkileyen bir yaygın gelişimsel bozukluktur. Otistik bozukluk bir spektrum (yelpaze) bozukluğudur. Bir başka deyişle belirtiler her bireyde farklı şekilde ve şiddette gözlenebilmekte ve bozukluk kendini çok hafiften çok ağıra doğru farklılaşan düzeylerde gösterebilmektedir.

Otistik Bozukluğun Güçlük Alanları Nelerdir?
Sosyal Etkileşimde Niteliksel Bozulma

  • İnsanlara karşı belirgin bir ilgisizlik ve onlardan bağımsız olma hali. Diğer insanlarla ilgilenme, ilgilerini ve başarılarını kendiliğinden paylaşma arayışı içinde olmama.
  • Başka insanlardan gelen ilgileri pasif olarak kabul etme, toplumsal ya da duygusal karşılıklar vermeme.
  • Başka insanlara kendi ilgi ve ihtiyaçları için yönelme.
  • Toplumsal etkileşim sağlamak için yapılan el-kol hareketleri, alınan beden konumu ve duruşu, takınılan yüz ifadesi, göz göze gelmeme gibi sözel olmayan birçok davranışta belirgin bir bozulmanın olması.
  • Toplumsal etkileşimin kurallarını ve düzenini anlayamama durumu.
  • Yaşıtlarıyla gelişimsel düzeyine uygun ilişkiler geliştirememe.

Otistik çocukların çoğunda sosyal etkileşim bozukluğu oldukça belirgindir ve bu bozukluk hem bozulmanın şiddeti hem de sayısı açısından normal popülasyonun dışına çıkmaktadır.

Otistik çocukların çoğunlukla künt bir yüz ifadeleri vardır. Yaşıtlarının aksine yaşıtları ile sosyal etkileşime girmezler ve yalnız başlarına oynamayı tercih ederler. Diğer insanlarla ilgilerini paylaşma ve eğlenme eğiliminde değildirler. Ebeveynler çocukları ile ilgilendiklerinde, çocuk çok az ilgi gösterir ya da hiç ilgi göstermeyebilir. Sosyal olarak otistik çocukların başkaları ile etkileşimi oldukça zayıftır, hatta yakın akrabalarını bile görmezden gelebilirler.

Otistik çocuklar ya çok kısa süreli göz kontağı kurarlar ya da hiç göz kontağı kurmazlar. Bazen sanki bulundukları yerde değillermiş gibi bir duygu yaratırlar ve bazen de karşılarındaki insanları delip geçen bakışları olduğu görülür.

İletişimde Niteliksel Bozulma

  • Konuşulan dilin gelişiminde gecikme olması ya da hiç gelişmemiş olması.
  • Konuşması yeterli olan kişilerde, başkalarıyla sözel iletişimi başlatma ya da sürdürmede belirgin bir bozukluğun olması.
  • Basmakalıp ya da yineleyici ya da özel bir dil kullanma.
  • Gelişim düzeyine uygun, çeşitli, imgesel ya da toplumsal taklitlere dayalı oyunları kendiliğinden oynamama.

Otistik çocuklar el-kol hareketleri gibi iletişim yollarını kullanmazlar. Genelde bir ihtiyaçlarını anlatmak istediklerinde, karşılarındaki kişiyi fiziksel olarak yönlendirirler. Cümle kurabilen otistik çocuklar da genellikle başkaları ile iletişimi başlatmada ve sürdürmede güçlük çekerler; ya konuşmayı kendi tekellerinde sürdürürler ya da karşılarındaki kişi onlara soru sormazsa konuşmayı keserler.

Otistik çocuklar genellikle televizyon reklamlarından, programlarından, şarkılardan, müzik kliplerinden ya da tanıdıkları yetişkinlerden duydukları kelime ve cümleleri tekrarlarlar. Ekolali verilen bu sözel tekrarlayıcı taklitte çocuk, genellikle ifadeyi nasıl duyduysa aynı ton ve ahenkle tekrar eder.

Otistik çocukların dil kullanımlarında görülen bir diğer olağandışı özellik zamirlerin yer değiştirilerek kullanılmasıdır. Çocuk kendisini ifade etmek isterken “ben” yerine “sen” i kullanabilir. Otistik çocukların yalnızca dil gelişiminde gerilik yoktur, aynı zamanda dil geliştiğinde de olağandışı olabilmektedir.

Otistik çocukların oyunları aşırı düzeyde odaklanan ve böylece onu diğer etkinliklerden yoksun bırakan niteliktedir. Trenler, arabalar gibi oyuncak taşıtlar, rakamlara düşkünlük ve mağazaların reklam logolarına ilgileri bazı sık görülen sınırlı oyunlardandır.

Sınırlı, Yineleyici ve Basmakalıp Davranışlar, İlgilenme Düzeyleri ve Faaliyetler

  • Basmakalıp ve yineleyici motor davranışlar (parmak şıklatma, el çırpma, gibi karmaşık tüm bedensel hareketler)
  • İşlevsel olmayan ve alışkanlıkla yapılan gündelik işlere ya da törensel davranış biçimlerine hiç esneklik göstermeden sıkı sıkıya uyma ve bağlılık (rutinler)
  • Gerçek anlam ve amacını bilmeden taklit etme
  • Yaratıcılığın olmayışı
  • Empati duygusunun yokluğu
  • Ayrıntılara aşırı düzeyde takılma ve bütünü görmede zorluk çekme

Otistik çocuklar ellerini kanat gibi çırparak ileri geri koşma ve/veya kendi etrafında dönme, ellerini sallama, bir nesneye sürekli vurarak ses çıkarma, sallanma, oyuncak bir arabanın tekerleklerini döndürme ve bu hareketi izleme, nesneleri sıralama gibi yineleyici davranışlarda bulunurlar. Bu tip davranışlarla yoğun bir içsel tatmin elde ettikleri görülmekte ve bu tür yineleyici davranışlar kendi kendini uyarım olarak nitelendirilmektedir.
Otistik çocuklar rutinlerine oldukça bağlıdırlar ve değişikliklere karşı toleransları düşük olabilmektedir. Rutinlerini gerçekleştiremediğinde ya da bir değişiklik yaşandığında öfke nöbetleri geçirebilirler.

Diğerleri ile  ilişki kurmada zorluk Rutin yaşama bağlılık, değişikliklere aşırı tepki verme Uygunsuz ve nedensiz gülme ve ağlama
Tehlikeye karşı duyarsızlık Göz temasının çok az ya da hiç olmaması Sürekli aynı oyunları oynama
Acıya karşı duyarsızlık Ekolali (Cevap vermek yerine, kendisine söylenenleri aynen tekrar etme) Yanlız kalmayı tercih etme
   
Fiziksel teması reddetme           ya da sürekli isteme Nesneleri kendi etrafında   çevirme Seslere karşı aşırı duyarlılık ya da aşırı duyarsızlık
   
Nesnelere gereksiz yere bağlanma İhtiyaçlarını belirtmekte zorlanma  konuşma yerine hareketlerle ihtiyaçlarını belirtmeye çalışma Aşırı hareketlilik ya da aşırı hareketsizlik
Bir neden olmadan strese girme, üzüntü duyma Klasik öğrenme yöntemlerine karşı duyarsızlık Motor hareket gelişiminde düzensizlik (Topa vuramaz ama küpleri üst üste dizer)

Yukarıdaki tipik belirtilerin gözden geçirilmesi, otizm tanısı koyulması için yeterli değildir. Otizm tanısı konunun uzmanları tarafından, ayrıntılı değerlendirme yapıldıktan sonra koyulabilir.

Otistik Bozukluğun Görülme Sıklığı Nedir?

Otistik bozukluğun dünyada görülme sıklığı ırk, kültür ve sosyoekonomik düzey ayırt etmeksizin, yaklaşık olarak yüz elli çocukta birdir. Erkek çocuklarda kız çocuklara oranla 4 kat daha fazla görülmektedir. Bunun yanı sıra kız çocuklar erkek çocuklara oranla otistik bozukluğun belirtilerini daha ağır yaşamaktadırlar.

Otistik Bozukluğun Nedenleri Nelerdir?

Otistik bozukluğun nedenleri konusundaki çalışmalar ve araştırmalar devam etmekte ve henüz kesin nedeni ya da nedenleri bilinmemektedir. Ancak otistik bozukluğun birden çok nedeninin bulunduğu görüşü ağırlık kazanmaktadır. Son yıllarda araştırmacılar genetik, yapısal (beynin bazı bölümlerindeki farklılıklar) ve doğum öncesi, doğum sırası ve doğum sonrası dönemleri etkileyen dış etkenler üzerinde yoğunlaşmaktadır.

Çocuğumun Davranış Probleminin Nedeni Ne Olabilir?

Otistik bozukluğu olan çocukların pek çoğu davranış problemleri geliştirmektedir. Bu davranış problemlerinin nedenleri başlıca şu dinamiklere bağlanabilir:

  • Sosyal iletişim için gerekli becerileri gösterememeleri,
  • Sosyal etkileşim kurallarını ve düzenini anlamakta zorluk çekmeleri,
  • Rutinlerinin engellenmesi ve bozulması durumunda yaşadıkları kaygı ve bu duruma bağlı olarak algıladıkları tehdit sonucu panik yaşamaları,
  • Engellenmeye karşı toleranslarının düşük olması,
  •  Sözel olarak duygu ifadelerini kullanamamaları,
  • İlgi çekme isteği,
  • Davranışlar, olaylar, beceriler ve düşünceler arasındaki bağlantıları anlamakta güçlük çekmeleri,
  • Kazandıkları davranışları ya da becerileri genelleme konusunda zorlanmaları,
  • Empati duygusunun yokluğu,
  • Başarısızlık duygusu,
  • İsteklerinin yerine getirilmemesi.

Otistik Bozukluğu Olan Çocuklarda Görülen Davranış Problemleri

Davranış problemleri otistik bozukluğu olan çocukların gelişimlerini ciddi düzeyde engellemekte, yaşamlarını daha da zorlaştırmaktadır.

Otistik bozukluğu olan çocuklar engellendiklerinde, rutinleri bozulduğunda, kendilerini ifade edemediklerinde, başarısızlık duygusunu yaşadıklarında, istekleri yerine getirilmediğinde, v.s. diğer insanlara, nesnelere ya da kendilerine karşı problemli davranışlarda bulunabilirler. Bu davranış problemleri; eşyalara zarar verme, diğer insanlara vurma, tükürme, onları ısırma, saç çekme şeklinde olabileceği gibi kendi kafasına vurma ya da kafasını duvara, yere, bir nesneye vurma, kendini ısırma, kendini yerlere atma, çığlık atma, sık sık ağlama gibi çocuğun kendini inciten davranışlar şeklinde de olabilmektedir.

Davranış problemlerini değiştirmeye yönelik yöntemlere karar vermeden önce, probleme dair altında yatan nedenleri anlamaya çalışmak oldukça önemlidir. Ancak bu her zaman mümkün olmayabilir. Bu durumda da davranışı değiştirmeye yönelik bir planla duruma müdahele etmek uygun olacaktır. Bu davranışları değiştirmek için de bilişsel-davranışçı yöntemlerden yararlanılmaktadır.
Problem Davranışların Azaltılmasında Ya Da Ortadan Kaldırılmasında Dikkat Edilmesi Gereken Noktalar

    • Çocuğun birden fazla problemli davranışı olabilir. Bu davranışların hepsi ile aynı anda çalışılmamalıdır.
    • Problemli davranış, ortam-davranış-sonuç ilişkisi içinde ayrıntılı olarak incelenmeli ve kayıtlar tutulmalıdır.
    • Çocuğun gözlem ve incelenmesi için uygun zaman ve ortam sağlanmalıdır.
    • Çocuğa her istendiğinde beklediği şekilde tepki vermek yerine farklı yöntemler belirlenmelidir.
    • Uygulanacak yöntem çocuk-aile-uzman üçgeninde aynı tutarlılıkla ve kararlılıkla yapılmalıdır.
    • Uygulamanın ilk günlerinde problemli davranış artabilir, tutarlı olarak uygulamaya devam edildiğinde ise sonunda problemli davranış azaltılabilir ya da tamamen söndürülebilir.

Otistik Bozukluğa Eşlik Edebilen Diğer Bozukluklar Nelerdir?

Zeka Geriliği: Otistik bozukluğa sahip bireylerin %70’ inde zeka geriliği de görülmektedir.

Dikkat Eksikliği ve Hiperaktivite Bozukluğu: Otistik bozukluğu bulunan bireylerin çoğunluğunda dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu da görülmektedir. Otistik bozukluktaki başlıca sorunlardan birinin dikkatle ilgili olduğu düşünülmekte, dolayısıyla otistik bozukluğun dikkat eksikliği ve hiperaktivite bozukluğu ile az da olsa bir bağlantısı olduğu düşünülmektedir.

Epilepsi: Otistik bozukluğu olan bireylerde epilepsi görülme oranı %4 ile %32 arasındadır. Otistik bozukluğu olanlarda ciddi EEG anomalileri sık olup, uykuda, değişik zamanlarda ya da daha sık yapılmış kayıtlarında bozukluğa rastlama oranı %80 olarak bildirilmiştir.

Fragile X Sendromu: Genellikle zeka geriliğinin de bulunduğu genetik bir bozukluktur. yaygın gelişimsel bozukluğa sahip çocukların yüzde bir ile yüzde üçü arasında görülmektedir.

Tüberoz Skleroz: Zihinsel yetersizlik, nöbetler, deri lezyonları (hasarları) ve kafa içinde nodüller gibi geniş klinik durumların görüldüğü, ender rastlanan bir sendromdur.

Fenilketonuri: Proteinli gıdalarda bulunan fenilalanin isimli bir maddeyi metobolize edilemez ve buna bağlı olarak kanda ve diğer vücut sıvılarında artmış olan bu madde ve onun atıkları çocuğun gelişmekte olan beynine zarar verir. Dolayısıyla çocuğun ileri derecede zeka gerisi olmasına ve sinir sistemini ilgilendiren daha bir çok belirtinin ortaya çıkmasına neden olur. Fenilketonuri tedavi edilmezse yaygın gelişimsel bozukluk ile ilişki gösterebilir.

Yemek Yeme Problemi Olan Otizmli Çocuğumuza Nasıl Yaklaşmalıyız

Yemek yeme problemi otistik bozukluğu olan bazı çocuklarda, aşırı kısıtlı bir gıda türünü tercih etme şeklinde olabileceği gibi, bazılarında da, katı gıdaları yememek konusunda ısrar etmek şeklinde olabilir. Çocuğun yeni bir gıdayı denemesini sağlamak oldukça güçtür.

Yeme problemleri karşısında uygulanabilecek en uygun yöntem, çok ısrarcı olmamak kaydıyla, yeni gıdaları sürekli çocuğun gözünün önünde bulundurmak olacaktır. Böylelikle çocuk yemediği gıdalara dokunma, hatta gerekiyorsa onları eline alıp bakabilme, sıkma, oynama şansına sahip olabilmelidir. Zaman zaman da çocuğun yemekten hoşlanmadığı gıdaları, yediği gıdalar arasına az miktarda karıştırmak ya da önce istemediği gıdadan bir parça ısırmasından sonra cips gibi sevdiği bir yiyecek vermek, gibi yollar yararlı olabilmektedir.

Otistik bozukluğu olan bazı çocuklarda yaşanan yemek problemi de, belli bir yemeği bitirebilecek süre kadar masada oturamamalarından kaynaklanır. Çocuğu bir öğün boyunca masada oturtmanın zor olduğu durumlar için, önce yemek dışı zamanlarda onun masada oturmasını sağlamak gerekmektedir. Bunun için zaman zaman onu masada oturtup, sadece kraker, bisküvi, kek gibi çocuğun sevdiği bir yiyeceği vererek kalkmadan yemesini sağlamak bir oturma alıştırması olarak kullanılabilir. Eğitim çalışmasına başladıktan sonra, masada yapılan birebir çalışmaların sonucunda, çocuğun yemek için oturması da kolaylaşabilmektedir.

Otistik Bozukluğu Olan Bir Çocukla İletişim Kurarken Özen Göstermemiz Gereken Kurallar

    • Çocuğa her zaman adı ile hitap edilmelidir.
    • Göz teması kurmadan konuşulmamalıdır.
    • Kelimeler ve cümleler net ve kısa olmalıdır.
    • Genel yönergeler değil, çocuğa özel yönergeler verilmelidir.
    • İsteklerini uygun şekilde ifade etmesine yardımcı olunmalıdır.
    • Söylediği tam olarak anlaşılmıyorsa, ne istediğini ortama ve çocuğun ihtiyaçlarına göre anlamaya çalışarak siz söyleyin.
    • Siz söyledikten sonra onun da söylemesini isteyin.
    • Tekrarlamazsa çok zorlamayın, kızmayın ve cezalandırmayın.

Otistik Bozukluğun Tedavisi

Otistik bozukluk şu anda sahip olduğumuz bilgi ve yöntemlerle tamamen tedavi edilebilir bir bozukluk değildir. Ancak otistik bozukluğu olan bireye uygun olarak düzenlenmiş bir beceri geliştirme programı ve gerekli görüldüğünde buna ek olarak destek olacağı düşünülen ilaç tedavisi ile bireyin var olan potansiyeli içinde mümkün olan en üst düzeye ulaşması sağlanabilmektedir.

Otistik Bozukluğu Olan Çocuklar İçin Psikososyal Beceri Geliştirme Programı
Günümüze kadar yapılmış olan araştırmalar ve çalışmalar göstermektedir ki; eğitim, gelişmekte olan her çocuk için olduğu kadar, otistik bozukluğu olan çocuklar için de oldukça önemli ve gereklidir. Otistik bozukluğu olan çocukların, mümkün olan en erken dönemde ve ara vermeksizin, gereksinimlerine uygun program, yöntem ve araçların kullanılarak desteklenmesi, var olan potansiyellerini en üst düzeyde kullanabilmeleri açısından önemlidir.
Bizler HTA Grup olarak, birbirlerine benzer özelliklere sahip oldukları kadar farklı özelliklere de sahip olan otistik bozukluğu olan çocuklar için, bu benzerlikler ve farklılıklardan kaynaklanan gereksinimleri gözeten bir Psikososyal Beceri Geliştirme Programı hazırlarken, çocuğun bireysel özelliklerinin de göz önünde bulundurulmasının programın yararlı olması açısından oldukça önemli bulmaktayız.

Otistik bozukluğu olan çocuklar için program hazırlarken, bu benzerlik ve farklılıkları bilmenin gerekli ancak yeterli olmadığını düşünüyoruz. Tanısal özellikler bizlere, nelerin yetersiz olduğunu, nelerin farklı olduğunu açıklar ancak bunların nasıl giderilebileceğini açıklamaz. Bu nedenle bizlerin, bu bilgilerin yanı sıra otistik bozukluğu olan bir çocuğun dünyayı nasıl anladığı, çevresinde olan biteni nasıl anlamlandırdığı, anladıkları karşısında nasıl davrandığı, nasıl düşündüğü, nasıl algıladığı ve nasıl öğrendiğini bilmemiz de gereklidir.

Aile ile Görüşme
Aile ile yaptığımız ilk görüşme, çocuğun gelişimsel, davranışsal ve duyusal özellikleri ile beslenme alışkanlıkları hakkında, ailenin çocuğu ile ilgili gözlem ve beklentileri doğrultusunda gerçekleştirilmekte ve bu süreçte, oluşturmuş olduğumuz belirli form, anket ve kontrol listeleri kullanmaktayız.

Otistik Bozukluğu Olan Bireylerin Hakları

Otizmli insanlar; avrupa nüfusunun sahip olduğu, kendileri için uygun ve yararlı olan bütün haklara aynen sahip olmalıdırlar. Bu haklar, her ülkede yapılacak yasal düzenlemelerle, özendirilmeli, uygulanmalı ve korunmalıdır. Zihinsel Engelli Kişilerin Hakları (1975) ve Engelli Kişilerin Hakları (1975) konulu Birleşmiş Milletler Bildirgeleri ve İnsan Hakları konusundaki diğer ilgili bildirgeler dikkate alınmalı ve bunlara otistik bireylere ait olarak aşağıdakiler eklenmelidir.

Otizmli Kişilerin;

  • Yeteneklerinin elverdiği ölçüde bağımsız ve eksiksiz bir yaşam sürmeye,
  • Kolay ulaşılabilir, tarafsız ve doğru tıbbi yardım almaya,
  • Kolay ulaşılabilir ve uygun eğitim almaya,
  • Temsilcilerinin; geleceklerini etkileyen kararlar alınırken, olanaklar elverdiği ölçüde, katılımda bulunmaya ve isteklerinin dikkate alınmasına ve saygı görmesine,
  • Yararlanabilecekleri, elverişli barınma olanaklarına sahip olmaya,
  • Saygın, bağımsız üretken bir hayat sürdürebilmeleri için gerekli; malzeme, yardım ve destek hizmetlerini alabilmeye,
  • Otistik bozukluğu olan bireylerin, yiyecek, giyecek, barınma ve diğer gereksinimlerini karşılamaya yetecek bir gelir veya ücrete sahip olmaya,
  • Refahlarını temin etmek için sağlanan hizmetlerin geliştirilmesinde ve yönetilmesinde, olanaklar elverdiği ölçüde, katılımda bulunmaya,
  • Fiziksel, zihinsel ve ruhsal iyilikleri için; koruyucu önlemler ve bireyin menfaatleri önde tutularak planlanmış tıbbi ve medikal tedavileri de kapsayan uygun tıbbi yardım almaya,
  • Ayırımcı ve tekdüze olmayan, bireyin yeteneklerini ve tercihlerini dikkate alan bir iş hayatına ve meslek eğitimi olanağına sahip olmaya,
  • Seyahat ve hareket özgürlüğüne sahip olmaya,
  • Kültür, eğlence, sosyal, spor faaliyetlerine katılma ve bunlardan yararlanmaya,
  • Toplum içindeki bütün faaliyetlerden, hizmetlerden ve aktivitelerden eşit yararlanmaya,
  • Evlilik dahil, bütün cinsel ve diğer ilişkilere baskı altında kalmaksızın sahip olmaya,
  • Psikiyatri hastanelerinde veya diğer bakım enstitülerinde korku içinde yaşamaktan ve izole edilmekten korunmaya,
  • Kötü muamele görmekten ve ihmale uğramaktan korunmaya,
  • Farmakolojik olarak istismar edilmekten korunmaya,
  • Temsilcilerinin kendileri ile ilgili bütün kişisel, tıbbi, psikolojik, psikiyatrik ve eğitimsel kayıtlara ulaşabilmeye,

hakları vardır.
    10 Mayıs 1992; Den Haag, 4. Autism-Europe Kongresi’nde sunulmuştur. 9 Mayıs 1996 Avrupa Parlamentosu tarafından Yazılı Bildirge olarak benimsenmiştir.